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华大回应14万中国人基因大数据知情权:严格遵循规范

2019-03-26 10:52 来源:消费日报网

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华大回应14万中国人基因大数据知情权:严格遵循规范

2019-03-26 08:16 | 钱江晚报 | 手机看国搜 | 打印 | 收藏 |评论 | 扫描到手机
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核心提示:失智后,因为丧失了饱腹感,老人们的食欲无限量。如果没人管,他们会不停地吃东西。他们爱溜出门,又记不清回家的路,有时甚至记不清家人。

近日,79岁的琼瑶阿姨因丈夫平鑫涛“失智”住院插鼻胃管一事,陷入和继子女的纠纷。她透露曾被失智的丈夫喊妈,令她崩溃大哭。琼瑶不想老公再受罪,希望他安乐死,继子女怒了,说老爸只是失智还没病危呢。“不再相信人间有情”的琼瑶含泪宣布,将失智老伴“交还”到儿女身边,不再探视。

琼瑶的家事纠葛也再次引发大众对失智老人群体的关注。

失智症,又叫阿尔茨海默症,它有个不太好听的叫法是“老年痴呆”。得了失智症的老人是什么状态,为何会让琼瑶崩溃?那些家人,又以怎样的心态面对?钱报记者采访了多个失智老人家庭。

耐心的护工:失智老人,大多白天睡觉晚上捣蛋

杭州市福利中心的9号楼,是一幢料理失智、失能老人的特护楼。记者首次去探访是一个晴天。从顶层阳光房尚能唱歌的失能老人区走到重重铁窗门禁的三、四层失智老人特护区,心情霎时不好。

这是一群极为安静又极为吵闹的老人。

一位老人靠墙站着,声嘶力竭地发出不停歇的怪声。他隔几分钟就要用手重重地拍打自己的脑袋一次,但十年失智让他失去了言语功能,除了能说几个模糊的字,他有苦难言。

他旁边,一位老人目光涣散地躺在床上,不发一语。失智加中风,他已无法再下地行走。他的手戴着手套,被安全绳捆着,一旦松绑,他就会乱来。

大部分的老人,不是杳无声息地躺着,就是絮絮叨叨地坐着。记者询问一位不停在自言自语的老奶奶,“您叫什么名字啊?”“我们的衣裳都蛮好的。我自己的衣裳都蛮好的。”她望着记者,认真地回答,重复了7遍。

而另外一位同样自语的婆婆,忽然冲着记者说,“把房产证拿来,该去卖房了。”此后,她又发出了一堆含混不清的话,记者问护理她在说什么,护理摇摇头——那些词没有意义,也并非在和任何人说话,她的记忆和世界都停留在青年时代。

两层失智区住了近150位老人。5年里,护理徐阿姨前后服侍了14位老人,7位已寿终离世。

“老人一旦失智,离去的就会比较快。基本5-8年的时间,久的大概10年。”徐阿姨说,失智意味着失去控制权。他们将慢慢失去生活能力、记忆力、认知力,进而诱发性情大变、被窃妄想,忧郁症等病症。

“白天睡觉,晚上捣蛋”,护理毛阿姨这样形容不少失智老人们的状态。白天,他们呼呼大睡,晚上就开始不停地起床、踱步、翻东西、抢被子、骂人。为此,福利中心的特护们也必须睡在房间,24小时陪护,防止老人起夜摔倒。“摔倒是一系列麻烦的开始,老人容易去得快。”

“黄手环行动”旨在唤起全社会对阿尔茨海默症患者的关注。新华社资料

失智的老人:有人不停吃东西,有人不停地走失

送进福利院的失智老人,基本上都是家属实在吃不消管不了的。

失智后,因为丧失了饱腹感,老人们的食欲无限量。如果没人管,他们会不停地吃东西。

一位住家的失智老人王奶奶,每天在家吃完饭后便往外跑,向邻居挨家挨户讨饭吃,她向人诉苦:我真可怜,孩子不孝顺,饭都不管饱。王奶奶的儿子很委屈:“她吃了什么都不记得,被邻居误会我不孝是小事,她吃出毛病就不好了。”

81岁的李爷爷曾是一位农村小学的校长,未失智前,他很怕老婆。5年前,他得了失智症,性情大变,成天用难听的话骂老婆。两人走在路上,他在前面骂骂咧咧,老婆在后面难堪地跟着——她不能走,不然老公会走失。

走失是最让家人头疼的现象之一。他们爱溜出门,又记不清回家的路,有时甚至记不清家人。

我国民政部去年发布的报告显示,每年全国走失老人约有50万人,平均每天约1370名老人走失,精神疾病和失智是走失的主要原因。

因为失智,伍奶奶三年前被送入了金华康复医院。今年春节,家人把她接回家过节,短短一周时间里,她走失了三次。最后一次是通过公安监控才在几十里外的地方把她找到。第二天,年没过完,几个孩子立马把她送回康复医院,他们承担不起母亲走失的责任。

因为传统观念,很多人不愿把失智老人送入敬老院,觉得那是不孝,但他们也承担不了照看老人的负担。

金女士的父亲3年前确诊失智症,他总会跌倒,半夜乱打电话,出现幻觉,因为制造噪音,常被邻居投诉。家人曾经为他寻了保姆,却被他打伤多次,不肯再干。金女士把父亲接到身边料理,可是她要上班、持家、担心孩子们的学业。父亲不停闹腾,让她神经衰弱。她想当个好女儿,她希望父亲好好的,但她也想要一份可以控制的生活。

最近,她问丈夫是不是该给老人家找个地方。可仅仅因为有这个想法,她觉得很羞愧。

疲惫的家属:为陪伴老伴,他在福利院“上了六年班”

失智区特护房里,83岁的邹奶奶坐在房间的靠背椅上咿哩哇啦地说着什么。“吃饭了,我们今天吃点肉好不好。”81岁的老伴刘爷爷拿起饭盒,从送饭的护理员那里挑了一块烧烂的红烧肉,用勺子从中间压断、分开。

这是老两口的交流方式,虽然有时根本不懂彼此在说什么,但刘爷爷坚持聊天对老伴很重要,六年里,他每天花费一个小时,从家到杭州市社会福利院,在这里待上一天,就是为了陪她说说话。

邹奶奶在2009年的时候,被诊断为脑萎缩。

“印象最深的一次,我们去给她父亲扫墓,路上她坚持说墓碑上有照片,还和我争。到了一看没有,她就站在哪里,沮丧了很久,说自己大概记错了。”

那次之后,刘爷爷带老伴去了浙医二院,找最好的专家,但是这个病没法治。老伴的变化,刘爷爷最初接受不了,“我们是大学同学,她聪明,在单位里业务好得不得了,退休后还被企业返聘。”

2008年,刘爷爷对74岁的老伴说,回来休息吧,我们出去游山玩水。没想到第二年,邹奶奶就“病”了。“我开玩笑说,你怎么现在变成傻瓜了?”

2011年,孩子们建议父亲把母亲送往福利院,理由是刘爷爷会被拖垮的。“我不大想送,我觉得我还可以照顾她。”很快,刘爷爷觉得自己吃不消了,刘爷爷也想过请保姆,但是,“找到合适的太难,还隔三差五要涨价。”

2011年,邹奶奶住进了福利院,刘爷爷说,一开始他是很难过的。

“我早上5点起床,坐公交车,7点不到赶到福利院,来陪她,一直待到下午两点再回去。”刘爷爷至今还记得,邹奶奶被送进来的第一年,每天一大早,就站到房间的走廊上,隔着窗户眼巴巴地看着大门,等他来,“看着她这样,那个心酸,那么好的一个人,感觉就这样被关起来了。”

这六年,刘爷爷说自己就像在福利院上班,每天准时出现,没有节假日……“我想多陪伴她,现在最重要的是陪她,只要她每天高兴就好。”

但是邹奶奶并没有因此有好转:她已经记不起老伴和孩子们的名字。

这样的生活累吗?削瘦的刘爷爷往椅背上一靠,说,“反正习惯了。”

家人出现失智,我们该怎样面对?我们一无所知,没有人教过我们。多位家属对记者表示,将老人送养老机构是他们不得已、又似乎是最好的选择:“我们想不出更好的方案。”

(原题为《琼瑶因丈夫“失智”崩溃大哭,如果换成你,又会怎样 钱报记者走访多个失智老人家庭,有个女儿说,也想找回自己的生活 失智的老人们,让人心疼让人愁》钟卉、吴朝香/文)(完)

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